摘要:对肿瘤病人居家护理的现状、居家护理需求、居家护理需求的测量工具以及满足肿瘤病人居家需求的护理干预措施进行综述,提出我国可采取发展居家姑息照护、有效管理症状、拓宽信息途径、心理护理等措施满足肿瘤病人居家护理需求,并探索适合我国国情的肿瘤居家护理模式,推动肿瘤专科护理的发展。

关键词:肿瘤病人;居家护理;居家护理需求;延续护理;社区护理;测量工具;姑息护理综述。

1居家护理的概念

在国际上,居家护理尚无统一的定义,有广义和狭义之分。傅华[5]指出,广义的居家护理的提供者来自专业和非专业两方面的照护力量,在个体居家环境中帮助家庭成员提供所需的护理服务,服务内容集专业的预防、促进、治疗、康复、长期维持和姑息护理以及非专业的社会服务于一体。陈静敏[6]指出,狭义的居家护理特指专业的医护团队在居家环境中,为有后续照护需求的个体提供定期性的专业健康照护服务,它更强调居家护理的专业性、正规性。本研究所关注的是狭义的居家护理,指为肿瘤病人提供专业性的居家护理服务。

2肿瘤病人居家护理的现状

从20世纪90年代末,许多发达国家就已对出院的肿瘤病人进行早期居家护理,制定详细的评估表和护理计划,效果显著[7]。近年来,国外的学者就居家护理的开展模式进行了不同的尝试,Caliskan等[8]对49例肿瘤儿童实行基于医院的居家护理,由医院的工作人员定期进行家访和电话随访,提供照护指导和计划,结果证实这种居家护理模式能够有效满足肿瘤儿童及其照护者的身体照护需求。Bordonaro等[9]对30例肿瘤病人实行了积极的居家护理,减少了病人对医疗设备的依赖,提高了生活质量,并节约了大量的人力、物力和时间,开辟了一种新的健康照顾模式。而我国的居家护理模式尚处于起步阶段,主要是依托社区卫生服务中心和医院延续性护理中心来开展[10],对于居家护理的提供者、服务对象、内容、方式等还没有统一的标准,也缺乏完善的法规。同时,还存在肿瘤专业护理服务体系不完善、社区卫生服务发展不平衡、医院与社区管理脱节、人才队伍建设相对滞后、居家护理费用不属于医保范围[4]等问题,很大程度上阻碍了居家护理在我国肿瘤病人中的发展和普及。

3肿瘤病人居家护理需求的测量工具

3.1肿瘤病人需求问卷(CancerPtientsNedQaeues-tionnaire,CPNQ)该问卷由纽尔卡斯大学Foot等[11]在1995年首创,主要包含心理、健康信息、生理与日常生活、照顾与支持、人际交往5个维度共52个条目。每项从“不需求帮助”到“高度需求帮助”分为5个程度。该问卷还有一个简表,即CPNQSF32量表,同样包含5个维度,Cronbach′sα系数为0.77~0.94[12]。

3.2晚期肿瘤病人需求评估表(AdvancedCncerapa-tientsNedsQeuestionnair,ACNQ)该量表为我国自行设计的量表,包含生理、心理、精神和社会4个维度,共42个题目。需求从“不需要”到“总是需要”分为4个级别,满意程度有满足、部分满足、未满足3个级别。4个维度的Cronbach′sα系数为0.6412~0.8275。有较好的可行性,较高的信效度,可以用于晚期肿瘤病人需求评估[13]。其简化版ACNQ29[14],Cronbach′sα系数为0.923,具有更好的信度和效度,使用也更为简便。

3.3居家护理评估工具(ResidentAsessmentIsn-strumentforHomeCrea,RAIHC)这是专门针对居住社区的老年人或行动不便者所开发的健康状态与需求照顾评估工具,也可用于社区肿瘤病人。它主要通过网络数据全面收集病人的信息,如认知功能、交流能力、情绪和行为、营养状况、皮肤情况、健康状况、疾病的诊断等,以及对30条居家护理的风险问题(如功能下降的风险、交流能力的降低、有跌倒的危险、疼痛、压力性溃疡等)进行评估,基于这些问题护士提供个性化的护理。同时,还可用于生成一组包括22个家庭护理质量的指标体系,以发现潜在的护理问题和监测护理质量改进情况[15]。

3.4其他需求量表肿瘤护理监测量表(CancerCareMonitor,CCM)[16]可以评估肿瘤病人的症状需求,肿瘤病人信息需求量表(InformationPeferencerQuestionforCncerPtientsaa,IPQCP)和信息需求问卷(InformationNedsQeuestionnaire,INQ)也被用来评估肿瘤病人的信息需求[17],肿瘤病人姑息疗法的需求评估表(ProblemsandNeedsinPalliativeCrea,PNPC)[18]和谢菲尔德评估和转诊护理量表(SheffieldProfileforAssessmentandReferraltoCare,SPARC)[19]都可用于评估肿瘤病人的姑息照护需求。肿瘤病人支持性照顾需求量表(SupportiveCreNedaeSurvey,SCNS)[20]可用于评估肿瘤病人的支持性照顾需求。基于最小数据集的居家护理质量指标(InterRAT′sHomeCreQaualityIndicators,HCQIs)[21]更适合家庭测量,注重病人功能的改善。

4肿瘤病人的居家护理需求

4.1姑息照护需求

我国晚期肿瘤病人对姑息照护的需求占首位,终末病人临床治疗效果不佳且意义不大,且大医院床位紧张,多数病人愿意优先选择居家治疗[22]。以社区为基础、家庭为单位的居家姑息照护模式,提供定期随访、家庭病床、临时出诊等服务,可满足晚期肿瘤病人在家中接受照护和离世的愿望,逐渐让病人和家属接受死亡教育,减轻离世的痛苦,同时避免过度治疗,节约优化国家卫生医疗资源,提高病人和照顾者的生活质量[2324]。发达国家的居家姑息照护已开展多年,被认为是对临终病人最合适的医疗照顾模式。我国台湾的居家姑息护理走在亚洲前列[25],而目前我国大陆尚处于起步阶段,但是基于我国新增肿瘤病例高居世界第一位的现状,需求量很大,有一定的社会基础,在我国推广居家姑息照护具有重大的现实意义。

4.2控制症状需求

晚期肿瘤病人疼痛的发生率高达70%[26],居家病人尤其需要止痛指导[27]。病人需要评估疼痛程度,给予用药指导,控制疼痛,提高疼痛病人在家中自我照护的能力,促进有效疼痛管理。因为化疗反应存在着滞后性,也有一部分病人居家期间面临很多化疗毒副反应,如恶心呕吐、脱发、骨髓抑制等[28]。肿瘤所致的高分解代谢状态,放化疗副作用所致的摄入减少和吸收障碍都会导致营养缺乏。部分病人回家时带有导管和伤口,也会增加感染的机会。此外,肿瘤病人还存在认知和身体功能障碍、疲乏、睡眠障碍等并发症,他们也迫切希望能够得到医护人员的医疗指导和帮助[2931],对症处理,控制不适症状。

4.3信息需求

因肿瘤治疗的特殊性,出院后面临复发、疾病治疗与监测信息来源中断、疾病保健与药物管理知识匮乏等一系列问题[32],肿瘤病人对信息的需求更加迫切,渴望得到信息的延续。居家肿瘤病人及照顾者,最迫切希望了解关于居家护理和疾病治疗的相关知识,对治疗方式均有较高的信息需求,并且渴望获得最大量的信息。健康信息是乳腺癌病人最常见的未满足需求[33]。刘颖等[34]的研究也显示,乳腺癌病人居家自我照护的信息需求主要体现在饮食、体重管理和复发转移的担忧上。医护人员是肿瘤病人最信任的信息来源[35],应加强人员培训,提供专业的、正确的信息指导肿瘤病人居家护理。

4.4外周静脉置入中心静脉导管

(PICC)导管维护需求PICC是由外周静脉穿刺置管,导管尖端定位于上腔静脉的导管,广泛应用于肿瘤化疗病人。病人在化疗间歇期需要带管出院休养,可通过居家维护、社区维护和返院维护3种方式来进行导管的维护,前两种方式可减轻病人的经济负担并节省时间[36],为大多数病人及家属推崇。肿瘤病人带管出院居家期间,除面临机械性静脉炎、局部感染、导管部分脱出、导管漏液等导管相关并发症外,还存在维护时间超过7d、不更换贴膜、提重物、过度活动等导管自我维护问题,以及限制家务、沐浴减少等日常生活护理问题,存在不少的居家护理误区,对置管维护的重要性认识不足,缺乏相关知识。芦婳[37]的研究也指出,PICC带管病人存在对PICC维护相关知识的需求,迫切希望有更适合学习的导管维护指导资料,护士能够通过健康教育的形式向病人演示讲解。还存在对医疗机构配套服务的需求,希望能够增加PICC门诊次数,延长开诊时间,灵活就诊流程。

4.5心理需求

肿瘤病人的心理护理也是近年来的研究热点。肿瘤病人心理上会经历5个阶段,即否认期、愤怒期、协议期、沮丧期及接受期,常会出现抑郁、焦虑、害怕、担心肿瘤复发等情绪。Jørgensen等[38]指出,2/3的乳腺癌妇女会出现中重度的抑郁症状,杨璞等[39]也指出抑郁症在肺癌病人中也非常普遍。大力发展晚期肿瘤病人的临终关怀护理,心理护理对象拓展至肿瘤病人的照顾者,也是肿瘤心理护理的发展趋势[4041]。

4.6其他需求

有研究显示,妇科恶性肿瘤和前列腺癌病人性需求比其他类型肿瘤病人高[4243]。病人处于康复期时,性需求也逐渐恢复,34%的康复期肿瘤病人性需求未得到满足。支持性照顾需求在我国妇科恶性肿瘤中研究较多,以乳腺癌居多[42]。Ferrell等[44]指出,家属本身也存在生理、社会心理和精神的不同需求,渴望得到医护人员的帮助,而通常他们会优先考虑满足肿瘤病人的需求,抑制自己的需求。在社区护理外籍肿瘤病人时,语言沟通和文化需求也是迫切需要满足的[45]。

5满足肿瘤病人居家护理需求的护理干预措施

5.1发展居家姑息照护

张燕等[46]的研究指出,依托社区服务团队,对肿瘤病人入户评估,提供姑息治疗、止痛药应用、居家护理等方面指导、心理疏导和志愿者服务,将信息录入电子档案系统,根据情况定期入户、电话或门诊咨询,当病人疼痛难以缓解时进行远程视频会诊,必要时转诊转介,在病人离世后,主要进行家属的丧葬指导、哀伤抚慰与心理疏导的晚期肿瘤临终关怀模式,符合我国的国情,能够有效控制症状,满足居家肿瘤病人的护理需求,实现全人、全家、全程、全队的“四全照护”。王毅欣等[23]也指出,我国居家姑息照护服务的开展还存在着不足,需要政策支持,以完善社区卫生服务和提高公众信任与理解。

5.2有效管理症状

Hazelwood等[29]指出,疼痛干预、按摩疗法、自我效能和应对能力增强及多维干预等,能够有效帮助病人和家属管理居家期间存在的不适症状。Craven等[47]指出通过电话定期随访也可以有效控制症状,预防并发症。移动手机信息症状管理系统[48]和网络平台[49]也为肿瘤病人的居家护理症状管理提供了发展新思路。疼痛是肿瘤病人最主要的症状之一,McPherson等[27]指出,纠正癌痛的误解,促进医护沟通,提高病人和家属评估和实施疼痛管理策略的知识和技能,也是实现疼痛有效管理的重要措施。

5.3拓宽信息获取途径

肿瘤病人获取信息主要是通过网络[35]。目前,电子新媒体快速发展,病人可通过微信、QQ等获取疾病的相关知识,足不出户就能与医护人员进行信息交流,更为便捷、实用。电话随访、家庭访视能直接了解肿瘤病人的居家自我照护情况,针对性提供帮助,有效满足病人的需求。杨晓晴等[32]指出,肿瘤病人出院延续性护理信息平台的应用,也为肿瘤病人提供了健康教育、健康促进的新途径。定期参加健康知识讲座,阅读宣传手册和相关书籍,也是病人及其家属了解疾病的重要途径之一。因此,鼓励肿瘤病人加入“抗癌俱乐部”之类的团体组织,与广大病友交流抗癌心得,分享各自的抗癌经历,也有利于信息的互动,增强肿瘤病人的自我效能。

5.4提高社区和居家

PICC维护水平PICC护理门诊是目前维护PICC导管的主要方式,需要医院为其开通“绿色通道”,缓解病人的就医压力[37]。罗红等[50]提出医院社区家庭一体化的PICC维护网络,能够解决居家肿瘤病人带管维护问题,取得了良好的效果。建立和加强三级医院和社区医院的扶帮关系也很有必要,向基层医院推广PICC维护技术,建立和完善社区维护网络,实现双向就诊,加强社区护士的PICC维护专业知识和操作培训,能够提高社区导管维护的质量,满足病人的护理需求[36]。医护人员可根据病人的情况进行针对性健康教育,通过上门访视、电话随访、远程指导等方式指导病人和家属进行居家自我维护。张明等[51]也指出,病人的自我护理能力也会影响PICC的维护效果,鼓励通过家庭支持和社会支持来增强病人自我护理能力。

5.5心理护理

唐梦莎等[52]通过对文献的分析得出,对肿瘤病人进行心理行为干预、认知干预、应对方式干预、情感和社会支持干预等综合干预,有助于减轻肿瘤病人的焦虑、抑郁等不良情绪,预防情绪障碍的发生,改善病人的生活质量。认知行为疗法现普遍应用于肿瘤病人的心理治疗中[41]。李丽华等[53]的研究也证实音乐干预可对肿瘤病人进行有效的心理干预。心理护理应贯穿病人整个生存期,护士应根据病人的心理状态,选择合适的方式开导和鼓励病人,使其树立战胜疾病的信心。对于晚期肿瘤病人,护士还应加强家属的死亡教育,使其逐渐接受死亡的事实,减轻心理痛苦。

6小结

肿瘤病人居家期间存在较多护理需求,发展居家护理很有必要。但目前我国居家护理发展模式尚处于探索阶段,缺乏规范的居家护理服务体系。我国肿瘤病人的需求量表多为自行设计,缺乏信效度检验,也有待进一步改进。对于肿瘤病人的心理需求、性需求以及支持性照顾的研究较局限,文献也较少,望国内学者今后进行更多的相关研究,根据病人不同的护理需求提供针对性护理干预,更好地为肿瘤病人提供出院后的延续性服务,延长生存期,提高肿瘤病人的生命质量,促进我国肿瘤事业的发展。

作者：李呈 孟爱凤 智晓旭 程芳 孙孟青 潘梦婷 方红 单位：江苏省肿瘤医院